Plus que 10 et vacances...

Mercredi soir, nous avons été profité de la terrasse aux Plats Canailles.
Et puis les vacances ont commencé pour les enfants. Ils sont dans la piscine tous les jours. Jean progresse très très bien avec même Marie comme initiatrice.
Et jeudi soir, on a même eu Papa tout habillé dans la piscine. Excellent. Et Papy a suivi! On a vraiment bien ri. Les enfants ont voulu aller à Bertrix jusque dimanche matin. Vacances pour les parents:)

En route après la dernière NON ponction lombaire

Voilà les hommes de retour après notre visite à Liège. Vu l'allure de Jean... NON, il n'a pas eu de ponction lombaire! Excellent... quelle bonne blague...
Fin mars 2008, Dr Hoyoux explique l'étape suivante à Maman Val. Les explications n'ont jamais besoin d'être longues mais là Maman Val a été un peu vite en conclusion.
Le 09/04/2008, ponction de moelle osseuse pour démarrer les 74 semaines de traitement d'entretien. Après 4 semaines, démarrent 7 cycles de 10 semaines. Au début d'un cycle, il y a une ponction lombaire. Simple à comprendre. A peine rentrée que Maman Val était dans son fichier Excel: une colonne pour les jours de visite (a priori mercredi), une colonne pour les dates, deux colonnes pour le numéro de la semaine (en ordre croissant et en ordre décroissant), une colonne pour le lieu (Liège ou Libramont en gros), une colonne description (qui voit-on, quoi, ...), une colonne pour les globules blancs, une autre pour le dosage de Ledertrexate et enfin une pour le dosage de Puri-Nethol. Finalement une divers pour notamment les anticorps. Et en avant, le planning est fait. Nous n'avons plus jamais rediscuté du planning si simple. Et Maman Val a donc chaque fois pris les RDV et planifié tout sur base de ce planning. Y compris la dernière ponction lombaire au début du 7ème et dernier cycle de 10 semaines, ce 1er juillet. Et à Liège, personne n'a sourcillé, se disant que si Maman Val prenait RDV, c'est que c'était encore nécessaire. Qu'on devait bien avoir dit un jour que le protocole prévoyait 6 ponctions lombaires et non pas 7 et donc un dernier cycle sans ponction lombaire au début. Mais là, soit Maman Val n'a pas enregistré, soit on ne le lui a pas dit... peu importe... nous nous souviendrons longtemps de la situation folklorique du jour...

Maman Val est là les mercredis et prend carrément congé le jeudi 02/07 parce que les ponctions lombaires chez Jean, ce n'est pas toujours tout rose et très fatigant pour Maman. Papa François prévoit de rentrer d'Angleterre le mardi soir (tard mais soir quand même) pour accompagner et assister à cette date si importante pour nous. Voilà même que Doudou/James s'était fait la malle à Virton et que Bon Papa, retrouvant le dite doudou finalement à 22h30, l'a bravement ramené à Habay à cette heure tardive: une ponction sans doudou, difficile... Et tout est prêt: Doudou, le coussin d'allaitement sur lequel on calle Jean, l'urinal, ... Marie est casée chez des copines et Pierre nous accompagne. C'est parti!

Nous arrivons et Rita, la chef de salle 50, nous sort bien gentiment que Dr Hoyoux a refait ses calculs et qu'il n'y a pas de ponction aujourd'hui. Blanc... Maman Val n'y comprend plus rien. Elle débloque Rita ou quoi? Et Dr Hoyoux qui fait des calculs, heu... Maman Val pas convaincue là... Elle sait faire des calculs aussi! Et Rita de poursuivre que Jean a bien eu ses 6 ponctions et qu'il ne doit plus en avoir. Bien sûr qu'il a eu 6 ponctions... à telle date, telle date etc... Et il reste un cycle de 10 semaines qui démarre donc par une ponction. Rita s'en sort en nous précisant que Dr Florkin va nous expliquer. Assez dubitatifs Papa et Maman sur le coup... Difficile de croire qu'en fait il n'y aura plus de ponction du tout. C'est bien cela le message? Et y a-t-il bien encore 10 semaines ou pas? Et Dr Florkin: "Je peux vous jurer que dans le protocole, il n'y a toujours eu que 6 ponctions lombaires et un dernier cycle sans ponction lombaire". Ha, Papa et Maman réalisent qu'il n'y aura plus de ponction du tout. Juste 10 semaines avec les gélules, le reste étant inchangé. Et bien cela fait vraiment bizarre. La dernière ponction lombaire a donc eu lieu à l'insu de notre plein gré le 08/04/2009! Et nous n'aurons pas fêté cela, quel scandale! Mais donc aujourd'hui, c'est bien le compte-à-rebours des 10 dernières semaines. Et en plus Jean est en forme puisqu'il n'a pas eu de ponction lombaire, vous suivez... Et donc ce soir, nous serons dans notre restaurant fétiche "Les Plats Canailles" puisque Jean est "sortable" et nous n'allons pas nous priver de fêter... la dernière ponction lombaire avec 12 semaines de retard et le début des 10 dernières semaines de traitement. C'est finalement trop drôle. Que du bonheur...

Les invitations pour la Fête vont repartir sous peu avec le programme détaillé de la journée (voir également le blog de la Fête). Nous approchons les 200 inscriptions. Décidez-vous!

Ponction lombaire: 17/08/2007 - 01/07/2009

Ce mercredi 01/07/2009 aura lieu la 16ème (je crois) et dernière ponction lombaire du traitement. En chambre, avec la voix, le chant ou l'histoire de Maman, avec DORMICOM et MEOPA, pour que Jean ne sente strictement rien (même si ces produits ont entraîné un peu d'énervement les dernières fois). C'est très émouvant. Nous allons enfin pouvoir considérer cet acte comme anormal et ne faisant plus partie de notre vie.

Depuis le 17/08/2007, cet acte était devenu normal, faisant partie de notre vie, salvateur. La ponction lombaire consiste à prélever du liquide céphalo-rachidien (et vérifier qu'il n'y a pas de blaste - mais il n'y en a jamais eu chez Jean) et faire la place pour injecter le liquide de chimiothérapie destiné à protéger le système nerveux contre la maladie (il ne peut l'être par voie orale ou en IV). Voilà pour l'aspect technique.

Et maintenant qu'on arrive à la dernière ponction lombaire, la page se tourne. Le livre se referme. Et on prend le temps de se poser, l'esprit rempli par l'histoire qu'on vient de vivre. Pris par ses émotions, penser à cette histoire amène dans un état un peu second avec certains rictus, sourires de contentenement, de joie, de bonheur, de fierté d'en être là aujourd'hui; avec les larmes qui débordent... sucrées de joie, salées de peine, ... parce que cela fait du bien de se laisser aller!

Maman Val se souvient presque de chacune de ces ponctions, faites par Dr Hoyoux, Dr Forget, Dr Dresse, Dr Florkin, Dr Schmit, ... suivant le moment. Celles qui ont amené maux de tête, vomissement, épanchement du liquide dans le bas du dos, ... Toujours sans oublier leur aspect nécessaire et salvateur. Trouvant cela banal à la limite... la première un peu moins!

17/08/2007 - 10h00
Départ aux soins intensifs. Nous sommes arrivés la veille à 20h30. Nous avons déjà été la radio du thorax avant de brancher les perfusions. Les plaquettes et poches de sang ont coulé pendant la nuit. Maman Val est déjà bien fatiguée et a été rapidement briefée. Au programme, une ponction de moelle osseuse (là où on fabrique les paramètres du sang - voir à quel point il y a les mauvais blastes) dans le bassin; une ponction lombaire pour contrôler le liquide céphalo-rachidien (les blastes ont déjà envahi le sang ce qui a permis de poser très rapidement le diagnostic - qu'ont-ils envahi d'autres?) et vu que la leucémie a été typée directement à Libramont (Maman Val avait dans ses mains la précieuse enveloppe remise par Dr Vincke avec le typage en arrivant), injection de la première chimiothérapie en intra rachidien. Maman Val berce Jean, chante, ... jusqu'à ce qu'il soit parti et observe. Dr Hoyoux, Dr Piette, l'anesthésiste, les infirmières, ... quelle ruche. C'est très impressionnant. La confiance est totale. Le seul objectif est de se battre. Mais c'est impressionnant. Tous les appareils sont branchés et le petit coeur de mon fils bat la chamade, plutôt vite, bien au-delà de 100. Lui qui est là, allongé, inerte sur ce lit; moi qui suis là, debout dans un coin à l'écart. Bats-toi mon fils! Tout le monde s'active. Le rythme cardiaque se met à chuter. Les médecins observent et continuent... 100, 90, 80, 70, ... "Allez chercher une ampoule de ..."... Ho là que j'aimerais zapper ce mauvais épisode de série télé... 60, 55, 50, 45... "Injectez l'ampoule de ..." 44, 43, ... Stop! Je suis sortie. A 43, je suis sortie. Perdue dans le couloir des soins intensifs, me faisant engueuler parce que je n'avais rien à faire dans ce couloir. Et assez philosophe à me dire qu'on ne pouvait pas perdre un petit lors d'une bête ponction... Ils savent ce qu'ils font... Dr Piette vient me rechercher. Tout est terminé, stabilisé. La moelle a été difficile à tirer. On me laisse avec mon petit. J'explique au Dr Piette que je ne vois pas l'utilité de supporter tous les gestes médicaux. Que je dois me protéger. Et vu que Jean était anesthésié, je n'étais plus utile. Elle acquiesce, amusée. Je lui dis que tout va bien. Elle nous laisse. Je carresse mon petit, lui fais des bisous, attends qu'il se réveille. Je l'aime. C'est le début d'une guerre. Nous sommes des guerriers. Et notre amour, personne ne peut nous le prendre. Impossible de situer la fin de cette guerre mais fin il y aura. La situation a beau être terrible, arriver à respirer profondément, se relaxer, profiter du présent et de ce qu'il a à apporter quand même (comme tout cet amour) et imaginer le futur... sans la maladie... imaginer Jean retourner à l'école, plus grand, adulte, plein de vie... c'était déjà une partie du combat qui était gagnée. Je l'ai déjà même imaginé Papa. Je devais m'évader. Tout cela pour vous décrire à quel point c'est très impressionnant et émouvant de se dire: ça y est. On y est... la fin est là!

Nous allons fêter le fait que ce soit la dernière ponction lombaire. Qu'il n'y ait plus que 70 gélules de Puri-Néthol (70 jours de traitement) et 10 (10 semaines de traitement) de Ledertrexate à administrer à Jean. Préparez vos bouteilles. Le 1er au soir et au plus tard le 2, nous voulons vous savoir occupés à fêter cela. Ou alors vous passez à la maison:)

Pic... moustique...

Soulagement ce matin. Délibération après la nuit... les boutons de Jean ont évolué... et relèvent plus de piqûres (probablement de moustique). Les enfants sont à l'école... dernier jour! Dernier jour avec Mr Patrice pour Marie (et il lui manquera!), dernier jour en maternelle chez Mme Mary pour Pierre (tout impatient d'aller en primaire), dernier jour chez Mme Viviane pour Jean (il se voyait déjà chez Mme Mary aujourd'hui... et comme Mme Viviane était en retard, il a été fièrement l'attendre dans la classe de Pierre - Pierre, par contre, avoir son petit frère dans la classe avec ses potes, c'est moins cela). Ils étaient tous les trois heureux avec le petit cadeau.
Ensuite, ils vont chez Bon Papa et Bonne Maman histoire que Maman Val ait l'occasion de se reposer (ou plutôt de reposer ses jambes). Pas évident de rester les jambes en l'air avec trois loulous dans les pieds. La journée a débuté par une bonne marche. La mousse injectée pour scléroser les varices a fait des dégâts par endroit: c'est explosé et avec de jolis et grands hématomes et gonflements. La chaleur n'aide vraiment pas. Là Dr Folie vient d'expliquer à Maman ce qu'elle pouvait mettre là dessus.
Papa François est Angleterre mais sera rentré mardi dans la soirée. Papa et Maman vivront ensemble, avec Jean, la dernière ponction lombaire de mercredi et la dernière ponction de moelle osseuse le 16 septembre. Papa ne veut manquer cela sous aucun prétexte. C'est impressionnant.

Cela gratte...

Nous avons passé calmement un agréable WE. Les enfants ont été dans la piscine tous les jours. Samedi soir, nous avons eu la dream team de la rue du Crucifix. Mais qu'est-ce donc que ceux-là? Des gens que nous ne connaissions pas plus que cela il y a deux ans. Dans ces trois familles qui habitent toutes la rue à côté de l'école, il y a Manon et Lucie (en classe avec Marie et Pierre), Marie et Margot (en classe avec ... Marie et Pierre) et puis Eléna (en classe avec Pierre) et Baptiste... Pendant tout le traitement, ils ont fait partie de la tournante "Garde de Marie et Pierre après école ou autre" pour le mardi et le jeudi. Ils ont été là inconditionnellement. Ils nous ont soutenu. Ils sont devenus nos amis. Cette année, c'est nous (enfin Papy) qui reprenions Lucie le vendredi après l'école pour la conduire à la gym. L'entraide cela s'appelle! C'est merveilleux. Nous nous sommes vraiment bien amusés. Maman Val a épaté la galerie avec ses crevettes aux patates douces etc...
Les patates douces, le fenouil, les navets, ... nous nous sommes inscrits au panier bio Légumes / Fruits hebdomadaire d'un agriculteur de notre village. Cela fait partie de nos nouveaux objectifs. Cela oblige à diversifier.
Maman Val n'a toujours pas des jambes de gazelle et le temps fort lourd n'aide pas à sentir ses jambes légères après la rectification de vendredi. Difficile de ne pas rester les jambes allongées. Et Jean reste plaintif même si la dernière nuit fut un peu plus facile. Nous continuons à lui donner des bains, le masser avec du talc... attribuant toujours ses démangeaisons au soleil peut-être... Difficile de comprendre... Et puis ce soir, ses fesses ont quelques boutons, un autre près du zizi, un sur l'épaule également (épaule gauche, pas la droite sinon cela ne ferait qu'en rajouter aux doutes en cours...). Et Maman Val n'aime pas du tout leur aspect et est plutôt suspicieuse. Pas de fièvre à l'horizon. Mais juin était un mois à varicelle à l'école. 15 jours d'incubation. Maman Val ne mettrait pas sa main au feu que ces boutons ne sont pas des boutons avec vésicule. Fichu herpès, sale ennemi, au cas où tu serais occupé à préparer une attaque en douce, sache qu'on t'a à l'oeil, que nos armes sont prêtes et qu'après un coup de téléphone demain matin pour être sûr de ce qu'il vaut mieux faire par prudence, tu seras au tapis!

Piscine, soleil et nuits d'enfer

Troisième fois que les enfants retournent à la piscine: l'eau y est super bonne par ces temps orageux! Et, bonne nouvelle pour Maman, Jean ne termine plus la tête sous l'eau complètement paniqué. Papa François a été à la piscine avec eux et hier, c'est Papy, retrouvant une âme d'initiateur à la natation comme dans le temps, qui lui a même fait faire la planche. Le bonheur...
Insidieusement, le soleil nous joue probablement un mauvais tour. Cela fait la deuxième nuit d'enfer que nous passons avec Jean qui se plaint tous les 1/4 d'heures. Toux, besoin de boire, aller faire pipi, démangeaisons, ... cette nuit, nous avons enfin compris qu'il nous faisait probablement une réaction au soleil. Due aux chimios? Ou tout simplement à son type de peau comme Papa? Il s'est enfin apaisé après une dose de Zyrtec et des massages. Nous allons être plus prudents à l'avenir... et espérons pouvoir bientôt redormir parce que là, Papa et Maman sont des épaves...

Anticorps

Les résultats n'étaient pas encore connus hier.
Cela fait donc 5 fois aujourd'hui que je me lève de ma chaise longue sur laquelle je repose mes jambes de gazelle (varices rectifiées ce matin à 7h30 après une nuit où Jean a très très peu dormi) pour téléphoner sans arriver à joindre le Dr Vincke. Non mais... et puis quoi encore... Moi j'ai la ligne rouge pourtant... Il y a du laisser-aller!
Suspens... C'est assez bizarre parce que les limites acceptables augmentent avec le temps. Nous devions être au-delà de 5 il y a quelques mois et maintenant, nous devons dépasser les 7 (je crois). Et là je commence à ressembler à ma collègue hier qui attendaient les résultats scolaires de ses filles: plutôt nerveuse. Plus qu'à espérer que comme elle, ce soit la bonne nouvelle au bout. Pas du tout envie de devoir faire l'injection de Multigam alors qu'on a déjà ponction lombaire au programme et qu'on ne peut pas faire les deux le même jour!
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Après une matinée à m'énerver sur mon téléphone, je me décide enfin à contacter le secrétariat: Dr Vincke n'est jamais là les vendredis et en 30 secondes, Dr Dacier, me précisant qu'ils étaient là aussi eux et que cela fait 15 ans que Dr Vincke n'est pas là les vendredis, m'annonce le 6,29 qui est tout à fait ... bon... GENIAL! Par contre, si les limites changes effectivement, l'histoire de 7 quelque chose... j'ai manifestement mal compris. Là c'est le bonheur!

La piscine

Excursion hebdomadaire à Libramont. Sans MEOPA mais l'hypnose a moins bien marché que les autres fois. Marjorie reste néanmoins la vedette de Jean qui lui avait apporté un dessin (que Maman avait compris à l'envers - fertile l'imagination de Maman parfois). Résultats impeccables. Dosages inchangés. Une toux à surveiller. Résultat pour les anticorps demain. Voilà maintenant les vacances. Fini le marathon du mercredi à reprendre Jean à la gym à 11h40 tapante, à rentrer à la maison, à mettre l'Emla sur son bras pour la prise de sang, à dîner pour quitter à 12h20 au plus tard, direction la pédiatrie de Libramont. Plus que 11 semaines...

Hier nous avons placé la piscine. Anodin pour certains... Les enfants ont été dedans en cette fin d'après-midi. Marie et Pierre qui ont tous les deux déjà eu piscine avec l'école notamment et qui se débrouillent et puis Jean... Jean avait suivi un stage d'une semaine pour apprendre à s'habituer à l'eau. Avant la maladie. La piscine, c'était interdit pendant le traitement lourd. Et après, il n'a jamais été demandeur. Vu les petites infections qui s'invitaient souvent à la table, il n'est jamais retourné à la piscine depuis deux ans. Là il s'est retrouvé trois fois la tête sous l'eau à la grande panique de Maman. Tous les réflexes sont perdus. Ils reviendront vite. Il faut lui laisser le temps. Il y a pris du plaisir et la piscine est juste bien pour qu'il retrouve des habitudes. Mais c'était impressionnant. Maman n'avait pas réalisé qu'il y aurait ce problème. Il faudra être très attentif, c'est clair. Notre bonhomme fait comme son frère et sa soeur et apprend à ses dépens les conséquences pour un bout de chou comme lui. Situation à part... Stressant pour Maman... Partie du retour à la normale...

FO sans les enfants (suite)

Le dimanche, nous avons fait la balade gourmande contée avec Parrain Marc et Françoise.
Et puis Fabienne a débarqué et nous avons convaincu Manu de se joindre à nous. Et puis nous avons eu l'agréable surprise de voir la famille de Marie débarquer à son tour. Nous nous sommes enfin vus en vrai, comme si nous nous connaissions depuis toujours. C'est promis, nous passerons une fois vous dire bonjour à Bertrix. Agréable journée. Plus qu'à démonter le plancher après avoir été bosser (là c'est moins drôle). Bonne semaine à tous.

FO sans les enfants

Les enfants sont partis chez Bon Papa et Bonne Maman que Papa et Maman puissent profiter de la soirée. Papa François tenait le bar. Le repas était très bon.
Et nous avons passé une chouette soirée avec Papy et Mamy...
et Sabrina et Christophe... Quelle guindaille! Ma tête s'en souviendra longtemps!

FO avec les enfants

La journée de samedi, les enfants en ont bien profité avec nous. Ecouter les contes de Michel Thiry, faire des promenades à dos d'ânes ou en calèche, faire le concours de dessin... La journée fut bien remplie.
Nous avons fait la connaissance de la famille Thiry... le monde est une nouvelle fois bien petit. Michel viendra conter à la Fête des Amis de Jean en septembre.

Fermes Ouvertes - Plancher

Tout un aboutissement que de voir le plancher placé! Que c'est bon d'avoir des idées folles et de voir Daniel et Cécile si heureux. Là on est fier d'avoir bossé quand on voit le résultat. Il restait à l'inaugurer!

Avec Albert et les coquelicots!

C'est la nouvelle de ces derniers jours. Nous avions écouté "Macadam et P'tit pois" lors de la Saint-Nicolas avec l'AEC à La Citadelle. Nous aurons l'immense plaisir d'accueillir Jean-Marc (www.legrandpre.net) et Guillaume à la Fête des Amis de Jean pour écouter "Albert & les coquelicots". On croit rêver... Du pur bonheur là... Pour finir cette édition, bien que différente, se profile pour être tout simplement grandiose!

Excursion hebdomadaire

Tout va bien. Le travail de Marjorie sur Jean est fabuleux. Prise de sang sans souci. Résultats impeccables. Pas de changement au niveau chimio. Dr Vincke en forme aussi. Le bonheur.
Pierre est retourné à l'école. Marie révise et ramène de très bons résultats jusque là (même si c'est évident que Maman Val suivra les choses différemment l'année prochaine).
Et Maman Val pète la forme. Certain(e)s se doutent de ce qu'elle fabrique. Pour ceux qui ont envie de suivre cette hitoire-là, c'est par ici: http://lesamisdeval.blogspot.com/

Fête des Pères

Quelle journée magnifique! Les enfants se sont appliqués pour offrir leurs cadeaux et réciter leurs compliments à Papa François dès le saut du lit.
Après avoir bien profité, une dernière photo avant le départ de Papa: cette semaine, il est en Thaïlande notre voyageur de Papa (et le cadeau de Maman Val... c'est un massage Thaïlandais... mais pas là-bas). Et comme par hasard (c'est souvent comme cela), Maman Val s'est retrouvée hier avec Pierre chez le médecin de garde vu un pic de température. Vraiment pas la forme. Juste une rhino pharyngite apparemment mais costaude... un peu comme il y a un mois quoi! Vu la situation de Jean, notre Pierre se retrouve collé à nouveau aux antibiotiques. Vivement la fin du traitement de Jean qu'on soit un peu moins parano... en attendant... pas de risque... le bazooka!
Bonne Fête à Papy. Comme Jean se plaignait un peu de mal de gorge (comme par hasard), histoire que Maman Val ne se retrouve pas coincée avec un autre malade et qu'elle puisse faire les révisions en paix avec Marie Choupette, les garçons sont en pension à Bertrix jusque mardi soir.
Bonne Fête à Bon Papa aussi!

Fermes Ouvertes

Venez nous rejoindre le WE prochain à l'Asinerie. Vous aurez l'occasion de contempler notre magnifique plancher réalisé de nos propres mains et même dancer dessus.

François est au bar le samedi soir et nous profiterons de ce beau WE là-bas, le samedi et le dimanche. Il reste de la place pour les repas!

Au WE prochain peut-être...

Plus d'infos: http://www.asinerie.be/activites.php à Portes Ouvertes - Fêtes

En route vers la forme...

Quoi? Maman Val pas la forme?
Heu... si. Mais bon... Il suffit de voir les photos du début de la maladie et les photos de la fin pour constater que Maman Val, comme à sa grande habitude, ne s'est pas du tout souciée de sa santé pendant ses deux années. Comme beaucoup de mamans dans le même cas, on va dire... (Sophie, tu ne me contrediras pas?:).
Il y a les dégâts visibles. Une vingtaine de kilos à perdre mais cela n'est pas très important... Maman Val étant très loin de l'obèse morbide qu'elle a déjà été (puisqu'il y avait encore 20 kilos de plus avant l'opération de 2005 faite alors que le seuil de 30 kg de plus avait déjà été atteint... donc pas de problème majeur). L'obésité étant une maladie chronique, il est plutôt temps de redresser la barre surtout quand on relève déjà de la chirurgie bariatrique lourde. Mais bon, quand on sait pourquoi on se fait sa mousse au chocolat (n'est-ce pas ma Céline?:)) ou son Orval, cela va déjà .
Il y a les dégâts moins visibles. Fin 2008, début 2009, Maman Val n'était pas dans une grande forme. Cela frisait même la dépression. Très bizarre vu le tempérament de Maman Val et la manière de tenir le coup depuis le début mais les faits étaient là.
Evidemment quand on s'est rendu compte des très graves carences en vitamine B et en fer, on a finalement compris l'origine des faits. Il ne s'agissait pas de dépression, juste d'un métabolisme un peu esquinté. Côté fer, Maman Val vient de refranchir la limite inférieure pour retrouver un niveau acceptable. Enfin... il faut continuer sur cette voie. Côté vitamine B12, Maman Val était dans le cirage à 82 (je ne sais pas quelle unité de mesure) et arrive maintenant à 107. Moitié du chemin vers la limite inférieure acceptable de 120. Cela ne va pas si mal que cela.
A un peu plus de 10 semaines de la fin du traitement, Maman Val a décidé de prendre la route de la forme, la très grande forme (qu'est-ce que cela va donner se diront certains? et bien encore plus d'énergie). Assez bizarrement, la maladie de Jean lui a beaucoup appris avec un grand développement de la force mentale. De manière très résumée, avoir vécu le cancer de Jean, avoir subi la partie médecine traditionnelle ou plutôt l'avoir pris comme un cadeau qu'il fallait emballer du reste pour faire un coktail détonnant, et bien c'est arriver au constat que le schéma est transposable à beaucoup de choses... à la santé en général... au problème du poids en particulier qui se résoudra tout seul en prenant soin de la santé en général... Et plutôt que de vouloir résoudre des symptômes problématiques, c'est faire en sorte que tout aille à l'origine, au plus profond de soi. Depuis quelques temps, Maman Val louche sur la naturopathie. Et dans sa remise en forme, la méditation, la relaxation, ... est un exercice pas anodin du tout et très porteur... vous allez voir... Cela ne va pas être facile mais la réussite ne fait aucun doute. Il suffisait d'apprendre... Et la leucémie a été une bonne situation pour me faire apprendre (bon désolée les gars, il faut bien avoir fait l'agrégation pour quelque chose... c'était un peu praxéologie à trous mais j'ai creusé les éléments difficiles évités:):):) houa Céline, il n'y a que toi qui peut la comprendre celle-là mais elle est bonne:):):):):)).
Bon place à la mise en pratique et une fois ma route réussie, j'ouvre mon cabinet tiens...
Alors qui veut faire la route avec moi:)?

Notre grand vacciné!

Excursion hebdomadaire à Libramont... avec les trois loulous puisque Bon Papa et Bonne Maman sont en vacances et ne les prenaient pas ce mercredi. Un réel bonheur pour Maman Val que de pouvoir profiter de ses trois enfants: deux accompagnants pour Jean, exceptionnellement, c'est acceptable. Et c'était la curiosité du service de pédiatrie plutôt calme cette semaine. Jean était à son affaire à montrer SON monde à Marie et Pierre. Nous avons également été dire bonjour à Vanessa à la salle de jeux.
Les veines avaient décidé de faire une partie de cache cache aujourd'hui... Un peu dommage car aujourd'hui, le travail de Marjorie faisait effet et Jean n'avait pas réclamé le MEOPA. Evidemment, il l'a du coup senti passer. Mais c'était intéressant de le voir se déconnecter spontanément... "hypnotisé" par l'histoire de Marjorie.
Jean est en forme. Les paramètres sont bons, pas de changement au niveau chimio. Toujours pas le moindre bouton de type herpès et nous arrivons à la fin de la période où il aurait été susceptible de les sortir. Ouf, la petite copine de l'anniversaire a gardé sa varicelle pour elle.
Grande journée pour notre Pierre. Demain il a 6 ans et aujourd'hui, il a eu son vaccin et il a perdu sa première dent. Ayant assisté à la prise de sang chaotique de Jean, il était plutôt effrayé. Maman Val a dû lui expliquer que chez lui, on jouerait juste aux flèchettes (pique... avec une petite fléchette et de près) et que cela irait très vite, rien à voir avec ce qu'il avait vu pour Jean. Pas facile. Léger moment de panique à la vue de l'aiguille mais il s'est bien récupéré, crânant très vite avec un "cela faisait un tout petit peu mal mais même pas mal".
Papa et Maman étaient émus de voir Pierre tout excité avec sa dent tombée. Quand il avait sorti à Maman il y a quelques semaines "Maman, j'ai ma dent qui bouge.", Maman l'avait regardé bien dubitative "Oui, c'est cela: laisse la tranquille ta dent, elle tombera quand elle devra tomber." Et puis il y a quelques jours, il revient avec cette histoire de dent et on se rend compte que l'autre est déjà toute sortie derrière... heu... donc... cela donnait alors une Maman de type "Ho là, il faut faire de la place. Tu joues avec ta dent autant que tu veux. N'hésite pas à la faire bouger dans tous les sens!" (compliqué les mamans des fois).
C'est donc la petite souris qui a du travail cette nuit. Mais c'est là que notre grand a sorti "houais... même pas vrai la petite souris... c'est les parents hé" et Jean est arrivé tout fâché rectifier "mais non... c'est la petite souris!" avec son ton déterminé et son regard fâché! Mais enfin Pierre... t'es bête ou quoi:)

Brocante

Aujourd'hui, jour de brocante à Arlon, Stéphane, Geneviève, sa maman et Bertrand, son frère, étaient sur le pied de gerre dès 5h30 ce matin. C'était le jour choisi pour "évacuer" les lots convenant moins pour une tombola comme ils l'avaient déjà fait l'année dernière.
Voici donc le stand pour l'AEC. Nous avions l'excuse de devoir aller voter pour arriver un peu plus tard.
Le moins que l'on puisse dire est que le temps n'était pas de la partie. A tout le moins, cela permettait de laver nos verres facilement. Beaucoup de pluie, froid à la longue, ... mais beau résultat quand même surtout vu le contexte.
Nous n'avons pas remballé trop tard étant donné que le soleil nous boudait. Et nous avons engrangé 366,50 EUR pour l'AEC, bel exploit!
Les autres lots serviront à la tombola lors de la Fête des Amis de Jean. Vu toute l'énergie mise en oeuvre derrière cette tombola, nous espérons bien que vous viendrez nombreux à la Fête et que vous honnorerez la tombola!

Belle journée. Amusante journée. Il faudra qu'on vous raconte les anecdotes de la fan des hirondelles, de l'experte en étain, du faux stratège du Stratego et j'en passe...

Merci Stéphane, Pat, Geneviève, Bertrand, ... Merci à tous ceux qui ont procuré les lots (maintenant, nous ne ferons plus de brocante --> donc si vous nous faites parvenir des lots, visez des lots de tombola... sans vouloir être difficile:))

Merci Laurence!

Il est difficile de faire transparaîre via ce blog tout ce qui gravite autour de nous.
L'organisation de la Fête des Amis de Jean bat toujours son plein. Nous avons à nouveau trouvé des sponsors (peut-être un peu moins il est vrai...mais peu importe). Cela sera à nouveau un succès puisque nous sommes déjà en bénéfice. Et surtout parce que vous serez avec nous. Bien sûr qu'il y a déjà du monde inscrit... nous dépassons les 160 maintenant. Une deuxième vague d'invitation va partir en juillet. Alors pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, décidez-vous... Vous ne pouvez pas nous faire plus plaisir qu'en venant ce jour-là. Tout le monde est vivement bienvenu.
Il y a aussi les actions autour de la Fête comme la brocante (voir le message suivant).
Et le fait que nous ayons été touchés par cette maladie touche évidemment notre entourage. La société de Laurence, une amie de la famille, propose une action à ses clients pour la nouvelle année au travers de laquelle une association qui touche un membre du personnel est "mise à l'honneur". Laurence a défendu le projet de l'AEC (quelques photos par ci par là, quelques mails pour embêter les gens à avoir les documents adéquats) et le projet a été retenu. C'est plus de 9000 EUR qui ont été versé dans ce cadre. Nous l'avons appris il y a quelque temps. Inutile de dire que cela nous rend super heureux. Merci, merci, merci, ...
Chaud devant les gars... continuons!